Ein ganz besonderer Vierbeiner

von Denise Klein

 

Wenn Tilda (8) ein Bild für ihren Bruder malt, dann ist oft eine Sonne drauf. Das liegt nicht allein an seinem Namen, der sich wunderbar auf Sonne reimt. Nein, vielmehr ist Jonne der Sonnenschein der Familie Hempowicz. Das liegt natürlich zum einen daran, dass er das Nesthäkchen ist, zum anderen sicher auch an seinem äußerst fröhlichen und freundlichen Gemüt. Jonne ist aber nicht nur der Sonnenschein, er ist auch das Sorgenkind von Julia und ihrem Mann Torsten. Denn der Dreijährige hat
eine Behinderung.
„Jonne leidet an dem MECP2-Duplikationssyndrom“, erklärt Mutter Julia (40). Diese Genmutation hemmt nicht nur die geistige Entwicklung von Kindern, sondern macht sie durch ein schwaches Immunsystem extrem anfällig für Infektionen. Und diese können für die Betroffenen schnell lebensgefährlich werden. Da Jonne im Alltag viele besondere Bedarfe hat (und auch sein Leben lang haben wird), möchten ihm seine Eltern schnellstmöglich einen Assistenzhund zur Seite stellen, das bedeutet einen besonders ausgebildeten Hund, der für Jonne kleine Dienste übernehmen kann, wie das Anreichen von Gegenständen, vor allem aber auch Gefahrensituationen erkennen und im Notfall Hilfe holen kann. Doch die Ausbildungskosten für einen solchen Assistenzhund sind hoch – zu hoch für Julia und Torsten Hempowicz, weshalb die Familie einen Spendenaufruf gestartet hat. Doch dazu später mehr, zuerst einmal zurück zu Jonne.

Ich habe direkt nach der Geburt gespürt, dass es bei Jonne anders ist als bei den Entbindungen meiner drei Töchter zuvor“, erinnert sich Julia. Die Körperspannung des Neugeborenen ist so gut wie nicht vorhanden, schlaff und kraftlos liegt er auf ihrem Bauch. Doch noch beruhigt man sie, Jungen seien schon mal schlapper und hätten größere Anpassungsschwierigkeiten als Mädchen. Doch es will nicht richtig gut werden. Das Baby gedeiht nicht, nimmt nicht zu.
Den ersten erschreckenden Zwischenfall erlebt Julia mit Jonne allein. Sie steht an der Ampel, und aus dem Kindersitz von der Rückbank hört sie ein komisches Geräusch. Mehr ein Pressen als ein Atmen. „Da hatte Jonne seinen ersten Atemaussetzer“, erzählt Julia. In dieser Ausnahmesituation bleibt sie erstaunlich ruhig, obwohl er um den Mund schon bläulich angelaufen ist. Sie schaltet den Warnblinker ein, nimmt ihr Kind nach vorne und klopft ihn. Dann ist es auch schon vorbei, Jonne atmet wieder normal. Doch die Sauerstoffsättigung im Blut ist so gering, dass die Kinderärztin Jonne sofort als Notfall in die Kinderklinik schickt.
Seitdem ist im Leben der Familie nichts mehr wie zuvor. Immer wieder bestimmen Krankenhausaufenthalte das Leben. Jonnes Atemwege sind durch die Krankheit besonders anfällig. Durch die Muskelschwäche kann er aber so gut wie nicht abhusten, so dass der gesammelte Bronchialschleim nicht abtransportiert wird. Dort entstehen dann wieder Keime, die eine neue Infektion auslösen. Immer wieder muss er an Geräte angeschlossen werden, die ihn mit Sauerstoff versorgen oder ihm den Schleim wegsaugen.
Neben den zahlreichen Infekten, die Jonne fast immer ins Krankenhaus bringen, entwickelt sich das Kind nicht altersgerecht. Weder körperlich noch kognitiv erreicht er den Normbereich, wird sehr wahrscheinlich nicht sprechen und nicht gehen lernen. Das zu begreifen und zu akzeptieren, dafür sind Julia und Torsten durch viele Täler gegangen.

Ganz so wie andere Kinder wird Jonne niemals sein, doch er ist ein fröhliches und glückliches Kind. Ein Assistenzhund, der auf die speziellen Bedürfnisse seines zukünftigen Halters hin ausgebildet wurde, könnte für ihn auf seinem Lebensweg Begleiter, Helfer, Partner und Brückenbauer sein. Ein solcher Hund kann vielfältige Hilfestellungen bieten, z. B. das zuverlässige Aufheben von Sachen aller Art, Türen öffnen, Licht ein- und ausschalten oder in Notsituationen Hilfe holen.
Foto: Ralf Nattermann

Unendlich viele Geschichten über Fehleinschätzungen seitens verschiedenster Kliniken und Ärzt*innen, über restriktive und unmenschliche Entscheidungen seitens des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) können Torsten und Julia erzählen. Damit Jonne, der gerne seinen Finger in den Mund steckt, sich nicht beißt, wird ihm von einer Neuropädiaterin ein Silikonfingerschutz verordnet. Man solle doch lieber bandagieren, so die Antwort der Krankenkasse. Dem Einwand der Eltern, das sei doch keine gelungene und praktikable Lösung, wird noch stattgegeben. Einmalig bekommt Jonne den Fingerschutz verordnet, allerdings nicht ohne den Hinweis, dass nur dieser eine bezahlt würde. Sollte er kaputt gehen, Pech gehabt. Ein Arzt des MDK, der Jonne nie zu Gesicht bekommen hat, schlägt vor, dem Kind die Arme mittels Schienen zu versteifen. So könne er die Hände nicht zum Gesicht führen. „Wir reden hier von einem Kind, das mitten in der Entwicklung steckt. Wir sind dankbar über jeden kleinen Fortschritt. Was für ein Wahnsinn, ein Kind so zu fixieren“, schüttelt Vater Torsten immer noch den Kopf.

Wie es im Gesundheitssystem anders laufen kann, erlebt die Familie in den Niederlanden. Während eines Urlaubs erkrankt Jonne so schlimm, dass er ins Koma fällt. Die ganze Familie wird über die drei Wochen Krankenhausaufenthalt in einem nahen Familienhaus aufgenommen.
„Wir haben dort das erste Mal erlebt, dass man sein Kind vertrauensvoll in der Obhut der Ärzte und Schwestern lassen kann. Ich konnte dann eine Stunde zu Torsten und den Mädchen gehen und mit ihnen gemeinsam Frühstücken und Abendessen. Hier in Deutschland wäre Jonne sicher schon nicht mehr da, wenn wir nicht ständig an seinem Bett gesessen und um jede Visite gekämpft hätten“, meint Julia, die sich längst damit abgefunden hat, dass man im deutschen Gesundheitssystem deshalb zwangsläufig ein besonders aufmerksamer, informierter und auch mutiger Patient sein muss.

Die Diagnose, was ihrem Sohn denn genau fehlt, erhalten sie letztlich vom Sozialpädiatrischen Zentrum in Bochum. Über die Muskelsprechstunde bekommt Julia früher als erwartet einen Termin. Denn Jonnes Muskeln sind krankheitsbedingt schwach, also hypoton, seine Körperspannung gering. Die Bochumer Klinik entschied sich, dem Rat der niederländischen Kolleg*innen zu folgen und ein großes Screening zu machen. Dem Jungen wird Blut, viel Blut abgenommen, die DNS der Chromosomen genauestens untersucht. Gefunden wird eine Duplikation auf einem Gen auf dem X-Chromosom. Es ist also zu viel Erbinformation gespeichert, welches den gesamten Stoffwechsel stört.
Wäre Jonne ein Mädchen, man würde ihm nichts anmerken. Mädchen können zwar betroffen sein, aber durch ihr zweites X-Chromosom symptomfrei sein.
„Wir haben untersuchen lassen, ob wir die Krankheit vererbt haben oder sie eine spontane Mutation ist. Wir sind mit unserer Familienplanung ja durch, wir haben vier wunderbare Kinder. Aber für unsere Töchter ist es wichtig zu wissen. Sie könnten das Erbgut ja an ihre Söhne später weitergeben. Aber die Untersuchungen ergaben, dass Jonnes Genveränderung eine spontane Mutation ist. Oder wie man flapsig sagen würde; es ist eine Laune der Natur“, erläutert Torsten.

 

   Sollen ein Team in allen Lebenslagen werden: Jonne und Assistenzhund Elfie. Foto: Ulrich Zander

Nun haben die Eltern die Diagnose, und Julia ist erleichtert. Ihre große Angst war es, dass Jonne unter Muskelatrophie, sprich: Muskelschwund leidet.
„Das schlimmste wäre für mich gewesen, wenn er durchgehend an der Beatmungsmaschine hätte liegen müssen. Und dann sterben diese Kinder.“
Auch, dass Jonne nicht wirklich mitbekommt, dass er behindert ist, erleichtert Torsten und Julia: „Er kommt so besser durchs Leben. Er ist nicht traurig, dass seine Schwestern rennen und toben können und er nicht. Er freut sich einfach, wenn sie mit ihm Faxen machen und mit ihm spielen“, sagt Torsten.
Julia habe im vergangenen Sommer realisiert und auch schließlich akzeptiert, dass Jonne in seiner eigenen Welt lebt. Auch das sei ein Prozess gewesen, der aber eben nicht mehr schmerzhaft sei:
„Mir ist wichtig, dass mein Kind glücklich ist, und Jonne lächelt so viel, dass ich weiß, seine Welt ist in Ordnung. Wir müssen uns jetzt darum kümmern, dass das so bleibt. Und damit habe ich wirklich meinen Frieden geschlossen.“

Im Sommer hatte Jonne seinen ersten Epilepsieanfall. Zum Glück waren beide Eltern und eine Freundin Julias anwesend. Die kümmerte sich um die Schwestern, Torsten rief den Notarzt, und Julia beatmete das Kind, das unter dem Krampf nicht mehr selbständig atmete. Ein traumatisierendes Erlebnis für die ganze Familie. Etwa die Hälfte aller betroffenen Kinder entwickelt diese Krampfanfälle.
„Natürlich braucht Jonne besondere Aufmerksamkeit, und jetzt mit der Epilepsie noch einmal mehr. Aber uns ist es ganz wichtig, die Unbeschwertheit der Mädchen nicht aus den Augen zu lassen. Sie sind schon genug belastet, weshalb wir immer versuchen, auch in Ausnahmesituationen Normalität und Stabilität zu geben.“
Die jüngste Tochter, Edda, ist gerade in die Schule gekommen. Das ist im Leben

einer Sechsjährigen schon ein sehr großes Ding. Aber nicht nur sie, sondern auch ihre größeren Schwestern Tilda und Leni (10) brauchen die Aufmerksamkeit ihrer Eltern. Schließlich passiert so viel in der Schule, alles will mitgeteilt werden. Diesen Spagat bekommen Torsten und Julia vorbildlich hin, kein Familienmitglied überstrahlt das andere. Doch das Familienleben muss täglich neu geplant, ausgehandelt, organisiert werden. Immer wieder stehen Krankenhausaufenthalte an, so dass auch eine gute Absprache unter den Ehepartnern und die gegenseitige Hilfe besonders wichtig sind. Und beide wissen, dass sie auch Hilfe von außen annehmen müssen, um die großen Herausforderungen zu meistern.

Die Idee, einen Hund für Jonne in die Familie zu holen, hatte Julia schon länger.
„Wenn Jonne schon auf so vieles verzichten muss, dann soll er mal einen eigenen Hund bekommen“, lacht Julia, die damals noch nicht wusste, dass die Rechnung sogar aufgehen könnte. Viele Monate später – der Gedanke war schon wieder aus Julias Kopf – begegneten sie auf der Fachmesse Rehacare Ulrich Zander, der mit seinem Labrador für das WZ Hundezentrum aus Lalendorf bei Rostock an einem Stand über die Einsatzmöglichkeiten von Therapiehunden informierte. Und so kam eines zum anderen. „Ich habe Jonne und seine Familie in Gelsenkirchen besucht, habe das Familienleben beobachtet und einen Welpen ausgesucht, der genau die richtigen Fähigkeiten für Jonne und das Leben in dieser Familie mitbringt“, erzählt Ulrich Zander.
Der Einsatzbereich, für die Zander und sein Team die Hunde ausbildet, ist groß. Signalhunde für Gehörlose, Klinikhunde zur Beruhigung von Kindern und älteren Menschen im Krankenhaus, Epilepsiewarnhund, der Autismusbegleiter oder der Assistenzhund: fast bei jeder Behinderung oder Einschränkung kann ein gut ausgebildeter Hund wahre Wunder leisten.
Jonne hat seinen Hund schon gefunden. Es wird Elfie werden, die ruhige, wesensfeste und resiliente Labradordame, die ihr Leben lang Jonne begleiten wird. Dass sie sich mögen, hat schon ihre erste Begegnung im heimischen Wohnzimmer gezeigt.
„Er hat sich so sehr gefreut. Das war ganz toll für ihn“, erinnert sich Julia.
Neben den ganz handfesten Hilfstätigkeiten soll Elfie aber vor allem gut auf Jonne aufpassen und Hilfe holen, wenn er wieder einen epileptischen Anfall bekommen sollte und Atemaussetzer hat. Das kann tatsächlich Leben rettend sein.
Immer wieder wird sie so trainiert, dass die sich den verändernden Bedürfnissen eines wachsenden Kindes anpassen kann.

Da Elfie auch während der kommenden Jahre durch ihren Trainer Ulrich weiter ausgebildet werden wird, sind die Anschaffungskosten hoch. 26.000 € kostet ein solcher Assistenzhund. Dafür aber kommt dann ein perfekter, zwei Jahre im Vorfeld fit gemachter und treuer Begleiter ins Haus. Auch die begleitenden Trainings sind in der Summe mit drin.
„Das können wir aber nicht allein stemmen“, sagt Torsten, der als Sozialpädagoge der alleinige Verdiener der Familie ist. Nun haben Julia und Torsten einen Spendenaufruf gestartet. Bis zum Frühjahr, wenn Elfie zu Ende ausgebildet ist und ihren Dienst bei Jonne beginnen könnte, wollen sie das Geld zusammen haben. Torsten hofft, dass viele Menschen sich angesprochen fühlen und Jonne helfen wollen: „Neben der Hilfe, die Elfie Jonne gibt, tut sie ja auch auf anderer Ebene gut. So ein Hund gibt Halt und Verlässlichkeit, man kann mit ihm kuscheln und spielen. Das ist unbezahlbar.“

www.wzhundezentrum.de

SPENDENAUFRUF!

Julia und Torsten Hempowicz haben ein Spendenkonto eingerichtet und freuen sich über jede noch so kleine Spende. Wer Jonne und Elfie helfen möchte, endlich zusammen zu kommen, der überweist bitte auf folgendes Konto:

Servicehundzentrum e.V.
Ostsee Sparkasse Rostock
IBAN: DE94 1305 0000 0201 0843 17
Verwendungszweck: Assistenzhund für Jonne

Eine Spendenquittung kann ausgestellt werden.

Wer sich mit den Eltern persönlich in Verbindung setzen möchte, kann dies unter Tel: 0163/6182675 oder per E-Mail: ein-hund-fuer-jonne@gmx.de

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